日本照顾机构参访之旅:如何在社区照顾中维护失智症患者的尊严?
时间:2020-07-14 出处:H生活墙
失智症照顾者的国内之旅失智症患者的病程很长,平均8-10年,甚至也有达到15年或20年。在这幺漫长的岁月中,照顾者要不断学习新知,并且寻求专业的协助,来因应患者各阶段的心智退化和行为问题。同时,也要多多和有类似处境的伙伴,互相鼓励。长久以来,我熟识的战友们都会定期讨论个别性或共通问题、医护和社会福利
失智症照顾者的国内之旅

失智症患者的病程很长,平均8-10年,甚至也有达到15年或20年。在这幺漫长的岁月中,照顾者要不断学习新知,并且寻求专业的协助,来因应患者各阶段的心智退化和行为问题。同时,也要多多和有类似处境的伙伴,互相鼓励。

长久以来,我熟识的战友们都会定期讨论个别性或共通问题、医护和社会福利资源或者是国内外相关知识。也会每两个月,安排一天的外出参访或旅游,甚至也曾经带着患者,来个国内3天2夜的旅行让照顾者一次比一次,更能化解心中积压的负面情绪,并且和同侪逐渐凝聚正向的理念。许多照顾者在经过三、四年的努力后,总能逐渐跨过生命的幽谷,变得幽默开朗起来。

国外参访的旅程

2017年我们更积极推动一趟国外游,选定邻近的日本京都,5天4夜的半自助参访,作为新尝试。首先,就是要妥善安排这段期间患者的相关照顾,请家人排班协助或者是送往机构,进行喘息服务。

这是第一次的试办计画,前后规划了将近4个月,期间因患者的健康状况,成员多次变动;参访的机构也经过多次接洽才就绪。最后有7人,如期在10月中旬成行。

比较特别的是,在行程的第2天,请友人安排参访机构。其中包括1个营运15年的团体家屋、1个创立1年半提供年轻型患者和精障者工作的非营利手作中心、1个设立20年的医疗院所和旗下2间设在不同地点的团体家屋。几项心得如下:

日本照顾机构参访之旅:如何在社区照顾中维护失智症患者的尊严?Photo Credit: 巫莹慧提供
专注切菜的失智婆婆。
第一、让患者尽量发挥他们还有能力

比如说在Mibu团体家屋中,当照服员餵食时,如果汤汁从口中流出来,只要失智者还有一些生活功能,照顾服务员不会帮忙擦拭。而是递张卫生纸,给他们自己完成。也会让一些身心功能比较好的住民,协助日常的清洁、环境布置或三餐的食材清理。在我们参访时,有一位80多岁的女性失智长者,至少半个钟头以上,都站着切当天要用的高丽菜食材,而且工法细緻整齐。这是她还保留有的能力,并不会因为疾病或安全的考量,而去禁止这项生活功能的运用。

第二、人性关怀与照顾

手作中心的英文名字为「One Heart」,因为创办者看到一位失智症照顾者为母亲的疾病,积极投入社会倡议,受到感动,而发「初心」投身公益团体。这里提供年轻的失智患者和精障者,从事摺纸、放宗教福袋、折盒子、御首穿线等轻型工作。因为这些年轻朋友,每天的身心状况和工作时间都不一样,所以只要有一些成果,就会採用半天400日圆,全天800日圆的计酬方式。藉着赚取基本工资和增进社交活动,维持了作为人的尊严。

工作人员除了陪伴和协助学员外,也会带活动舒缓情绪、一起到外面的公共场所散心,以及每天共同準备午餐。让他们可以从这些互动中,过有意义和正常的生活。以上这些对于年轻失智患者的措施,值得国内思索及作为未来规画的参考。

日本照顾机构参访之旅:如何在社区照顾中维护失智症患者的尊严?Photo Credit: 巫莹慧提供
各种手作成品。
第三、启动社区医疗和照顾

複合型照护体系的「渡边西荷茂诊所」,除了本院的皮肤科和胃肠科的诊疗、失智症日间照顾、喘息服务和团体家屋的服务外,还负责京都北方两个行政区域的在宅医疗、居家护理、居家复健、居家安宁等项目。该院配备了一辆车专门进行居家安宁的紧急支援,目前全京都只有两辆车具有这样的功能。另外,在居家复健或团体家屋中的术后复健,运用了职能治疗师或物理治疗师的专业,协助身体功能的改善或复原。

除了社区医疗外,更启动医院周边的居民、商店、企业和政府单位,进行多元资源的整合。诊疗所对面是一整排的商店街,让来就诊的居民、进入日间照顾的失智患者,或者短期入住的长者,团体家屋的住民,都会因为购物,和社区产生更多的连结。而且,团体家屋的失智长辈,在有医疗需求时,可以很快获得处理。

我国政府在今年4月开始推展失智症共同照顾中心,各县市的负责单位,未来在针对医疗与社区整体照顾,或许能够在这个参考案例中,得到新的灵感。

日本照顾机构参访之旅:如何在社区照顾中维护失智症患者的尊严?Photo Credit: 巫莹慧提供
服务项目和社区整合。
充满惊喜的旅程

除了参访外,也安排了近3天的自由行,有仿陶渊明桃花源意境,由着名华裔建筑师所建的「美秀博物馆Miho」,一行人陶醉在融合大自然的建筑空间和艺术里,享受那份宁静、美和感动。世界文化遗产银阁寺和宇治平等院、电影「艺妓回忆录」的着名场景「稻荷大社」,以及从「银阁寺」、「哲学之道」一直延伸到「南禅寺」近4个小时的散步,都为初秋的放鬆之旅,留下美好的回忆。

这次有2个意外行程,为此行更增添惊喜。一次是朋友邀请我们在第3天晚上,前往一个小酒吧,观赏乐团演出。她长期在日本失智症协会服务,积极推展国际交流,更是今年国际失智症大会的主要筹办者之一。友人业余喜好音乐,精通钢琴演奏,与吉他手、大提琴、鼓手和歌手等同好组成一个爵士乐团10多年,定期在酒吧里表演。主唱也是一位失智症照顾者,婆婆和妈妈都是患者,歌唱和表演对她而言就是最好的纾压和喘息。

另外一次是在前往银阁寺路上,我们用散步取代坐公车,行经一座大桥时,突然发现桥下的重要景点。鸭川河流贯穿京都南北,自古以来是重要的商业区域,河岸两边更是京都人春天赏樱和夏夜欢聚的圣地。我们路过的是它的上游,在宽广的河床上,有各种大型石头方块和乌龟造型。一行人跟着其他游客,忘情和充满新奇的玩起「鸭川跳乌龟」。即使脚下的流水喘急,经历了过往照顾艰辛的伙伴们,都已经学会把握当下的快乐。就让那清澈流动的水声,彻底的洗涤和抚慰心灵吧!

不论是机构访问、景点参观、爵士乐聆听,或者是童心大发,在这个短暂抽离照顾负荷的行程里,相信每位伙伴不但得到充电,更因为不同的学习和体验,让自己充满新的能量,继续奋斗。

回来后,我们很快的整合资料,为无法同行的照顾者,举办了一个小小的讨论会,作为分享和另一种充电。希望这篇文章的思维,能够带给国内失智症照顾者支持团体一些迴响。



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